말기암환자 42%가 자신이 암 '말기'라는 최악을 상태를 모르고 있는 것으로 조사됐다.

암 말기라는 사실을 알고 있었던 말기암환자 32.1%와 가족 24.9%는 '상태가 악화되어 추측해서' 혹은 '우연히 알게 되었다'고 답해 암 환자의 알권리가 심각하게 훼손되고 있는 것으로 확인됐다.

말기암환자 78.6%와 그 가족 69.6%가 말기라는 사실을 환자에게 알려야 한다는 태도를 보였다.

이 같은 결과는 국립암센터 윤영호 박사팀이 국립암센터와 서울아산병원, 계명대동산의료원, 충남대병원, 강릉아산병원, 서울대학교병원, 경희대병원 등 11개 대학병원의 18세 이상 말기암환자 481명과 가족 381명을 대상으로 조사한 연구에서 밝혀졌다.

연구에 따르면 말기라는 사실을 알고 있던 말기암환자의 56.2%는 의사로부터 직접 들었으며 10.7%는 가족으로부터 알게 됐다.

반면 28.5%는 '상태가 악화되어 추측해서', 3.6%는 '우연히 알게 되었다'고 말했다.

말기라는 사실을 알고 있었던 암환자 가족의 68.8%는 의사로부터 직접 들었으며 5.4%는 가족으로부터 알게 된 반면, 22.7%는 '상태가 악화되어 추측해서', 2.2%는 '우연히 알게 되었다'고 밝혔다.

'상태가 악화되어 짐작해서' 말기라는 사실을 알게 된 환자보다는 의사나 가족으로부터 직접 들은 경우에 신체적, 정서적, 사회적 기능과 전반적인 삶의 질이 더 좋은 것으로 나타났다.

이들의 경우 피로나 통증, 식욕부진 등이 더 적은 것으로 조사됐다.

말기라는 사실을 알게 되었을 때 환자(44.2%)와 가족(50.8%)의 정서적인 반응으로는 ‘참담함’이 가장 많았다.

말기암환자의 경우 말기라는 사실을 알게 되었을 때 ‘참담함’(44.2%), ‘우울과 슬픔’(39.2%), ‘좌절감’(28.0%), ‘아무 생각 없음’(25.1%), ‘상실감’(24.3%) 등의 정서적 반응을 경험했다.

말기암환자 가족 경우는 ‘참담함’(50.8%), ‘우울과 슬픔’(50.8%), ‘상실감’(29.8%), ‘좌절감’(26.3%), ‘감정 조절의 어려움’(22.2%) 등의 정서적 반응을 겪었다.

‘말기라는 사실을 환자에게 알려야 하는가?’의 질문에 말기암환자 78.6%, 그 가족 69.6%가 말기라는 사실을 환자에게 알려야 한다고 답했다.

60세 미만의 환자에서 60세 이상의 환자보다 1.9배(84.7% 대 71.4%), 말기라는 사실을 알고 있는 환자에서 말기 상태를 모르는 환자보다 2.7배(85.5% 대 68.4%), 환자가 의료비를 지불할 능력이 있는경우에서 환자가 의료비를 지불할 수 없는 경우보다 2.3배(87.4% 대 73.9%) 더 말기라는 사실을 환자에게 알려야 한다고 답변했다.

국립암센터 윤영호 박사는 “환자가 말기라는 사실을 알게 되었을 때 나타나는 정서적 반응은 정상적이며 극복될 수 있는 과정"리라면서 "말기라는 사실을 감춘다 하더라도 결국은 환자 본인이 알게 된다"고 말했다.

이어 “연명치료중단과 같은 결정에 환자가 참여하기 위해서는 그동안 환자에게 말기라는 사실을 알리지 않았던 관행부터 먼저 바꾸어야 한다”고 강조했다.

이번 연구결과는 저명한 국제학술지인 임상종양학회지(journal of clinical oncology)에 2010년 3월 온라인판에 게재됐다.

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